障害を持って生まれた子を受け入れるということ

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重い障害や病を持って生まれてきた赤ちゃんをどう受け入れるのか？　とても重いテーマです。親だったら、医者だったら、立場によっても、またその人の人生観によっても捉え方はさまざまで、「正解」は簡単にはでません。小児科医として長年この問題に向き合い、このほど『いのちは輝く　わが子の障害を受け入れるとき』を上梓した松永正訓さんに、幼い命をめぐり、親が障害や病を受け入れることの難しさ、医師の苦悩について、書いていただきました。（論座編集部）

研修医の頃から突きつけられた難問

『いのちは輝く　わが子の障害を受け入れるとき』（中央公論新社）

　1年半に及ぶ長期の連載が可能だった最大の理由は、読者からの熱い支援があったからです。ただ、この連載に対しては、好意的な声だけでなく、強い批判もたくさんいただきました。

　重度の障害や病気のある子どもたちや、その家族の姿を描きたいという気持ちはかなり以前からありました。

　小児外科という仕事の大きな柱の一つに、先天性疾患を持って生まれてきた赤ちゃんを手術で治すということがあります。先天性疾患には比較的単純なものから、非常に複雑で手術で治すのが困難なものまでさまざまあります。

　赤ちゃんの体にメスを入れるたびに、「命とは何だろう」と考えざるをえませんでした。すでに研修医の頃から、そうした難問を突きつけられていたように思います。

『生命（いのち）かがやく日のために』

　その頃に読んだ本に、共同通信社の斎藤茂男さんの『生命(いのち)かがやく日のために』という本があります。

　ダウン症を合併した先天性十二指腸閉鎖の赤ちゃんが生まれてくるのですが、両親は手術を拒否します。ダウン症を許容できなかったからです。病院に勤める看護師からの内部告発でこの情報に接した記者たちは、病院の所在を突き止め、医師と両親の葛藤を取材し、記事を配信していきます。

　結局、この赤ちゃんは手術を受けることなく、命が果てます。残酷な表現ですが、餓死したわけです。

　この記事に対して全国からさまざまな意見が寄せられました。その中で私が最も印象的だったのは、記者は自分で育てていくのではないのだから、よけいなお節介は焼くな、という文脈の強い反発でした。