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移植後の人生の方が生きづらかった どうして心臓移植は「身近な医療」になれないのか

日米で心臓移植患者を診てきた加藤倫子医師の視点

加藤倫子 国際医療福祉大学医学部准教授 国際医療福祉大学成田病院循環器内科医師

 心臓移植をテーマに「心臓移植で世界と日本の差はなぜ広がったのか? 弊害はどこに及んでいるか?」(5月17日)という記事を寄稿したところ、記事を読んでいただいた見知らぬ方々、健康自慢の友人知人、医療関係の仲間、心臓移植の当事者である患者さんやそのご家族から、多くの感想や意見が寄せられました。

 その声の中に「心臓移植がどうして『特殊』で、いつまでも、誰にとっても『身近な医療』『一般的な医療』になれないのか?」のヒントがあるように感じました。

 今回は、私のところに寄せられた意見をご了承のもとに紹介しながら、心臓移植を取り巻く“Socio-psychological Barrier(社会心理学的な障壁)”について紐解(ひもと)いていきたいと思います。

移植を終えた患者さんは「未知の存在」という一般的イメージ

 もう一度、前回の記事に掲載した図を提示します。移植手術は「点」でその前とその先に患者さんの人生があることを想像しながら声を読んでみてください。

日米で心臓移植患者を診てきた加藤倫子医師の視点2拡大出典:加藤倫子作成

 まず、医療以外の分野で活躍されている方々からの声です。

  • 50代主婦:心臓移植はドラマの世界の出来事で、日本で出来ることを知らなかった。
  • 30代高校教師:移植をした人を見たことがなく、移植後にまだ通院が必要なことは知らなかった。
  • 60代会社役員(慢性疾患で定期通院中):渡航移植のために募金をしたことがある。移植が出来たと聞いて「おめでとう」と思っていた。その後のことを考えたことはなかった。
  • 20代大学生:医療における欧米諸国とのさまざまな違いについて考える機会となった。日本政府の慎重な姿勢への理解の上で、患者さんの健康で文化的に生きる権利とその保障制度の施策について、国家公務員を志すものとして反映させるよう努力します。

 どうでしょうか。非医療従事者の方々にとって、「移植者」というのはとても特殊で、未知の存在、接し方の解らない存在というイメージが浮かびませんか?

 ここでいう「移植者」とは移植「後」の患者さんのことです。移植に至るまでの心不全患者さんについては、「心臓移植を待つ間は、出来る事柄も制限され、命の危険と接しながらご本人もご家族も大変なんだろう」と想像できても、一度移植を終えた患者さんについては、あまり考えることのない未知の存在になってしまっていませんか?

「移植をした後の人生の方が“生きづらい”」という移植者の本音

 当事者である「移植者」(移植後の患者さん)からの声はどうでしょうか? 世間の関心からはどこか置き去りにされてしまっているかも知れない、でも各々の場で新しい人生を新しい心臓というパートナーと生きる移植者は、日々なにを思い感じているのでしょうか?

  • 30代男性移植者:移植「後」について書いてくれてありがとうございました。私は、実は移植前よりも移植「後」の方が、「生きづらく」なりました。ドナーのおかげで生きているという重さ、周囲の期待、自分という確固たる存在がなくなってしまったように感じるときがあります。
  • 60代男性移植者:募金のおかげ、皆さんのおかげ、私を救ってくれた医療者の皆様方のおかげ、ドナーとドナーのご家族のおかげで生きていられることに毎日感謝をしています。その思いを無駄にしないように、毎日、感謝とともに目覚め、1分、1秒を大切に生き、感謝とともに眠っています。
  • 30代女性移植者:移植をして出来ることがたくさん増えました。でも、まだ周りの人が私の存在を怖がっていて、大きな仕事を任せてくれないのです。記事を読んで、移植後の人生を満喫するため、自分から周りに自分が出来ることを情報発信しようと思いました。
  • 40代男性移植者:記事にあった「移植手術は時間軸では点でしかない、その後につながる移植後の人生がある」という言葉で、私や家族がなんとなく救われました。移植が出来て、「おめでとう」と言われることが辛かったです、誰かが亡くなっているのだから。私は、移植後に子どもも産まれ、充実した毎日を送っています。けれど、妻も、自分も、移植を受け誰かに常に感謝して生きていくという人生が続くということのなかで、時に自己肯定感を失い、時に憐れみを受けている気持ちになり、拒絶反応や感染で入院すればドナーに対しての後ろめたさを感じ、前科者になったように感じていました。出所後の人生(笑)を満喫しないといけないですね!
  • 40代女性移植者:移植後に待ち受けている治療について、しっかり理解できないままお医者様にお任せで10年が過ぎました。すべてお任せで、コロナ社会の中でビクビクしながらひきこもり、ワクチン接種も迷って打つ勇気がわきませんでした。気づいたら、移植までの間は手術まで生きるという目標がはっきりしていて、自分で物事を考えることなく周りに頼っていれば良かった。移植が終わっても、私は自分で選択し、考えることはしてきていませんでした。なぜこの薬を飲むのか、なぜペットを飼ってはいけないのか、お医者様がいうからというだけで、理由は考えていませんでした。

 どうでしょうか? 移植後患者さん皆がそう思っているとはとは思いませんが、「移植をした後の人生の方が“生きづらい”」という言葉が表すものとはなんでしょうか。

 いつの間にか、我々日本社会が、あるいは私たち医療者さえも、移植を受けた患者さんを特殊な存在・未知の存在として捉えるだけでなく、彼ら彼女らに目に見えない負荷=誰かのおかげで生きているのだからという重荷=を負わせてしまってきた可能性はないでしょうか。

 患者さんごとに受け取り方は違うのでしょうが、真面目で真摯(しんし)な方であるほどに、社会からの清貧を求める目に応えるべく、苦行僧や聖者であろうとしてしまう。そんな構図が見えてきました。

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筆者

加藤倫子

加藤倫子(かとう ともこ) 国際医療福祉大学医学部准教授 国際医療福祉大学成田病院循環器内科医師

名古屋市立大学医学部卒業。米国スタンフォード大学心臓移植チーム、国立循環器病センター臓器移植部医長、米国コロンビア大学循環器内科助教を経て現職。国際心肺移植学会カウンシルメンバー、2022年〜国際心肺移植学会財団アジア地区アンバサダー。専門は心不全、心筋症、心臓移植、心臓画像診断、心臓神経症。国際医療福祉大学成田病院循環器内科に勤務し、患者さんの人生の様々なイベントを一緒に考え寄り添える医師を心がけている。

※プロフィールは原則として、論座に最後に執筆した当時のものです

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